| انجمن بیماران آی بی اس، سندرم روده تحریک پذیر http://ibsgroup.ir/froum/ |
|
| کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. http://ibsgroup.ir/froum/viewtopic.php?f=48&t=320 |
صفحه 1 از 2 |
| نویسنده: | فریبا [ جمعه آذر 15, 92 9:59 am ] |
| عنوان پست: | کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
سلام من چند وقت پیش یه مطلبی یه جایی خوندم یه پسر بچه بود که به خاطر یه نارسایی مادر زادی مجبور شده بودن دو طرف روده شو ببنده ن و اون فقط با یه کیسه مثل سرم که حاوی مواد پروتئینی و ویتامینهای مورد نیاز بدنش بود و یه شیلنگ که به بدنش(فک کنم رگش) وصل می شد تغذیه می کرد زنده هم مونده بود و هیچ مشکلی هم نداشت داشت زندگیشو می کرد یه مدت تحقیق کردم اینور اونور ببینم همچین چیزی امکان داره (اما چیزی پیدا نکردم) اگه امکان داشته باشه منم برم عمل کنم به خدا انقد که خسته شدم از ای بی اس دیگه دلم می خواد بقیه عمرمو چیزی نخورم عوضش از دست نفخ و دسشویی این چیزا راحت شم اگه امکان همچین عملی وجود داشته باشه من که حاضرم اولین نفری باشم که برم واسه عمل...بچه ها من دیدم اینجا یه خانم دکتری هم هست می خوام بدونم همچین امکانی وجود داره؟لطفا هر کی اطلاعات پزشکی داره جواب منو بده ممنونم |
|
| نویسنده: | هستی [ شنبه آذر 15, 92 1:28 am ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
این که خیلی وضعیت بدیه! میشه بگید که اگه یادتون هست این مطلبو کی و از کجا خوندید؟یا می تونین دقیقتر بگین؟ عزیزم همه توی این انجمن همین طورن.نفخ و دستشویی و غیره.... نباید ناامید شد باید باهاش جنگید...توکل کن ب خدا... |
|
| نویسنده: | امیدوار [ شنبه آذر 16, 92 1:14 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
فریبا جون حالا میفهمم که چقدر تو سختی و عذاب هستی که تصمیم گرفتی همچین راهکاری رو امتحان کنی..الهی بمیرم  ولی خانومی اینم خیلیییی سخته.. نمیخوام دلسردتون کنم ولی واقعا خیلییییی زندگی سختتری انتظارتو میکشه اونوقتولی امیدهای دیگه هم بین بچه ها زنده شده.. یکی احتمال جراحی هستش یکیم کلا انگار یه دارویی برا آی بی اس پیدا شده و یکیم که قرصه ریفاکسیمینه.. ایشالا ایشالا ایشالا ازیکی ازین راهها به نتیجه میرسیم.. فقط باید دستمون به دعا باشه و تامیتونیم درموورد این راه حل ها تحقیق و پرس و جو کنیم.. |
|
| نویسنده: | m1988 [ شنبه آذر 16, 92 5:48 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
فریبا جون انشالله این داروی جدیدی که قراره بیاد حال هممونو خوب می کنه عزیزم. 
|
|
| نویسنده: | آرش [ شنبه آذر 16, 92 9:30 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
دركتون مي كنم فريبا. تحمل اين بيماري واقعا زجرآوره. ديروز هوس كردم و مقداري ميوه "به" خام و كمي ارده خوردم: حسابي به گه خوردن افتادم و هزاربار گفتم غلط كردم. (نفخ شديد و . . .) در واقع ما روي لبه تيغ راه ميريم، كوچكترين ناپرهيزي غذايي يا مثلا يك استرس اوضاع گوارشيمون را به هم مي ريزه. حالا تصورش را بكنين وسط يك جمع و يا سركار اين وضعيت پيش مي اومد، فاجعه بود. اين روزها بيشتر مشكلات گوارشيم از عصر تا آخر شبه كه باز جاي شكرش باقيه كه ساعتيه كه خونه هستم. وضعيت ما مثل كسي ميمونه كه گناه بزرگي انجام داده و حالا بايد تاوان پس بده و شكنجه بشه. ولي شخصا نمي دونم تاوان چه چيزي را دارم پس ميدم. |
|
| نویسنده: | فریبا [ دوشنبه آذر 17, 92 12:14 am ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
بچه ها من راجع به جراحی که شما گفتین یا داروی جدید چیزی نشنیدم می شه بچه هایی که تهران هستن بگن در مورد جراحی تو رویان چیزی شنیدن؟یا این داروی جدیدی که گفتین قراره به بازار ایران بیاد یعنی الان داره خارج از ایران استفاده می شه یا کلا هنوز نیومده؟ |
|
| نویسنده: | m1988 [ دوشنبه آذر 18, 92 6:02 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
فریبا جون تا اونجایی که من متوجه شدم این دارو هنوز به بازار نیومده.متنی که آقای alireza3818 در قسمت اخبار آی بی اس-پیگیری داروی جدید گذاشتن رو ببین. |
|
| نویسنده: | سایه روشن [ دوشنبه آذر 18, 92 8:48 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
سلام اقا ارش میوه به رو هر روز مصرف کن البته نه بعد غذا به عنوان یه وعده ی غذای با میوه های دیگه از کم شروع کن و به مدت دوهفته ببین بعد این دوهفته چه اتفاقی میوفته وعده ی شام باشه بهتره چون خونه هستین اوایل نفخ خیلی زیاده ولی به مرور خیلی کم میشه میوه ی به رو امتحان نکردم ولی میوه های دیگه زیاد خوردم با اینکه الان نفخ کمی دارم اما یه حس ارامشی تو بدنم ودستگاه گوارشم دارم |
|
| نویسنده: | سایه روشن [ دوشنبه آذر 18, 92 8:50 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
انگار بدنم سال ها منتظر بوده از این غذاهای سالم بخورم |
|
| نویسنده: | آرش [ چهارشنبه آذر 20, 92 9:12 pm ] |
| عنوان پست: | Re: کسی جواب سوال منو می دونه؟این یه امید تازه برا من شده.. |
سايه روشن ممنون از توصيه ات، راستش من زود قضاوت كردم، حال خراب اون روزم احتمالا به دليل گوشت چربي بود كه خورده بودم نه ميوه ي "به". اين رو هم بگم كه براي من خوردن يك غذاي نفاخ به اسهال ختم ميشه و مسئله فقط تحمل نفخ نيست. |
|
| صفحه 1 از 2 | همه زمان ها بر اساس UTC + 3:30 ساعت تنظیم شده اند |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group http://www.phpbb.com/ |
|