انجمن بیماران آی بی اس، سندرم روده تحریک پذیر

از مدیریت محترم سایت خواهشمندم روی این قضیه مهم عنایت ویژه ای داشته باشه من فکر میکنم اگر تمرکز بچه
ها روی داروهای جدید مربوط به آی بی اس بشه میتونیم صریح تر از دیگران در شرایط تحریم به اونها دسترسی
پیدا کنیم قبلا هم اشاره کردم داروهای بسیار موثری کشف شده ولی دسترسی به آنها کمی با مشکل مواجه است . حتی داروی برای خانمها از نوع یبوست در امریکا موجود است که درمان قطعی داره .
استفاده از تجربیات دیگران در مورد خوراک یا مثلا مثبت اندیشی و غیره خوب و مهم است ولی به نظر من شناخت
داروی جایگاه ویژه ای دارد که خیلی کمتر در این سایت دیدیم ( اگردلیل بر جسارت و بی ادبی نباشه بیشتر بچه هادر مورد مسله می نویسند تا حل مسله).

سلام alireza3818.
داروی برای خانمها از نوع یبوست در امریکا موجود است که درمان قطعی داره
http://darukhane.mihanblog.com/post/1067
داروی آمی تیزا یا لوبیپروستون هستش که در داروخونه ریحان فقط تبلیغ کرده میگه توی ایران نیست.اما ریفاکسیمین می گفت گیر می اد.
من پیگیری کردم یه داروخونه در یوسف اباد هستش ریفاکسیمین بهش گفتم که اگه گیر اورد به من زنگ بزنه.

بیماری منم دقیقا از همین عفونت بهمراه تنش عصبی بوجود اومد چند سال قبل تر به عفونت دچار شدم اما تنش عصبی نداشتم اخه کوچیک بودم ونمی دونستم استرس و فشار روانی یعنی چی عفونتم خوب شد و بعدشم دوباره همه چی نرمال شد اما تو سن 17 سالگی دوباره عفونت اما این دفعه با استرس و فشار روانی همراه بود ولی دیگه خوب نشدم امیدوارم تولید همچین دارویی واقعیت داشته باشه و به دست ما هم برسه .توکل بر خدا

اين تحليل به نظر منطقي ميرسه(اينكه اعصاب روده واكنش غلط يا افراطي نشون ميدن) ولي يك سوال اينه كه چرا روده ترميم نميشه چون اصولا بدن قدرت ترميم كنندگي بالايي داره مثل زخم معده كه ترميم ميشه.من در اين چند سالي كه اي بي داشتم از لحاظ رژيم غذايي و طرز زندگي خيلي رعايت كردم و انتظار داشتم كه بدن خودشو ترميم كنه كه اين اتفاق نيافتاد.
در مورد اي بي اس همچنان نظرات زيادي وجود داره مثلا يك نظريه جديد در مورد نقش صفرا در اين بيماري است بطوري كه در اسهالي ها صفرا بيش از حد ترشح ميشه و در يبوستي ها كمتر. حتي يك هورمون هم كشف شده كه كمبود آن باعث افزايش غيرعادي صفرا ميشه.
ضمنا شديدا موافقم كه اين طرز فكر كه اي بي اس بيماري نيست و فقط از استرس ناشي ميشه و فقط آدمهاي حساس دچار اون ميشن و . . . فقط ما را گمراه ميكنه و پيدا كردن درمان اونو به تاخير ميندازه.

سلام به دوستان.
آرش جان معده و روده ام عفونت نداشت ولی درجه استرس و ناراحتیم این قدر بالا بود که به لعنتی دچار شدم.
قبلا اصلا دل درد نداشتم اما حالا وقتی ناراحت وافسرده میشم سمت چپ نافم درد دارم.
آرش جان این دکتر های ما این قدر به روز هستن که ادم خندش میگیره.
اصلا ریفاکسمین به گوششون نخورده.
من همین جا میگم تا خود بچه ها کمپینی درست نکن و پیگیری نکن دکتر که سهله وزارت بهداشت هم کاری نمیکنه.
من میگم بیایید با پیگیری خودمون مجبورشون کنیم که حداقل می تونن که این دارو ها که توی ایران نیستو وارد کنن .
من 3 سال پیش بعد از اینکه دچار این بیماری شدم اصلا نمی دونستم که چیم شده.با گشت وگذار راجب این لعنتی تو اینترنت اصلا به فکرم به ای بی اس نمی افتاد.خیلی شاید خندتون بگیره من مطلبی که سرچ میکردم مینوشتم بی اختیاری گاز فقط سایت ایران سلامت بود که مطلبی راجبه ای بی اس و بی اختیاری گاز داشت.
بعدش با وب لاگ واینجا اشنا شدم اونم از طریق سرچ.


بچه ها خیلی ها هستن تو سراسر ایران که شاید دسترسی به اینترنت رو نداشته باشن.با این بیماری دارن مبارزه میکنن.
و عین من که اوایل فکر میکردم فقط خودم مشکل دارم .

با سلام خدمت آقای ALIREZA3818
ببخشید شما میدونید اسم این داروی جدید چیه؟؟

_________________
whatever doesn`t kill you, makes you stronger

سلام؛تو این مدت که فهمیدم این بیماری رو دارم اولین خبر خوشحال کننده بوده؛حتی خبرش هم امیدوار کننده است ممنون ؛من قبلا نفخ معده رو سرچ می کردم از اینکه تو این دنیا فقط من این مشکل رو داشتم افسرده بودم تا اینکه با شما ها آشنا شدم؛

نه متاسفانه اسم دارو نمی دونم .
در جواب آقا آرش باید بگم اطلاعات شما هم درست و دقیق است ولی فکر میکنم درباره ترمیم مثلا اعصاب روده
موضوع کمی پیچیده تر از این باشه آرش جان چون تولد دوباره یک عصب روده شاید الگوشو از همان اعصاب قبلی
دریافت کنه البته این نظر منه ولی با موضوع شما درباره کیسه صفرا صد در صد موافقم شما دهان تلخی رو خیلی
تجربه کردم .

یعنی می شه؟خدا کنه زودتر بیاد خدایا یعنی باور کنم یه روزی منم مثل آدمای دیگه از زندگیم از غذا خوردنم لذت ببرم؟دلم می خواد باور کنم ای خدا...

دوستان سلام

برای پیگیری این دارو باید با European Medicines Agency یا همون سازمان داروی اروپا مکاتبه کنیم و در مورد این دارو ازشون اطلاعات بگیریم.

آدرس این سازمان برای مکاتبه : http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 05806499f0

حالا احتیاج به یک متن انگلیسی صحیح و با جملات رسمی و درست هست دوستانیکه می تونند کمک کنند لطفا اعلام آمادگی کنند.

تاریخ خبر هم مربوط می شه به 22/9/2012 یعنی 22 September سال 2012 به نقل از خبرگزاری رویترز هست.

توی نامه می خوام بنویسم که در این تاریخ به نقل از خبرگزاری رویتر اعلام شده که محققان سازمان دارویی اروپا داروی جدیدی در مورد ibs تولید کرده اند اسم دارو چی هست و نتایج اون به چه شکل هست.