انجمن بیماران آی بی اس، سندرم روده تحریک پذیر

سلام من چند وقت پیش یه مطلبی یه جایی خوندم یه پسر بچه بود که به خاطر یه نارسایی مادر زادی مجبور شده بودن دو طرف روده شو ببنده ن و اون فقط با یه کیسه مثل سرم که حاوی مواد پروتئینی و ویتامینهای مورد نیاز بدنش بود و یه شیلنگ که به بدنش(فک کنم رگش) وصل می شد تغذیه می کرد زنده هم مونده بود و هیچ مشکلی هم نداشت داشت زندگیشو می کرد یه مدت تحقیق کردم اینور اونور ببینم همچین چیزی امکان داره (اما چیزی پیدا نکردم) اگه امکان داشته باشه منم برم عمل کنم به خدا انقد که خسته شدم از ای بی اس دیگه دلم می خواد بقیه عمرمو چیزی نخورم عوضش از دست نفخ و دسشویی این چیزا راحت شم اگه امکان همچین عملی وجود داشته باشه من که حاضرم اولین نفری باشم که برم واسه عمل...بچه ها من دیدم اینجا یه خانم دکتری هم هست می خوام بدونم همچین امکانی وجود داره؟لطفا هر کی اطلاعات پزشکی داره جواب منو بده ممنونم

این که خیلی وضعیت بدیه!
میشه بگید که اگه یادتون هست این مطلبو کی و از کجا خوندید؟یا می تونین دقیقتر بگین؟
عزیزم همه توی این انجمن همین طورن.نفخ و دستشویی و غیره....
نباید ناامید شد باید باهاش جنگید...توکل کن ب خدا...

فریبا جون حالا میفهمم که چقدر تو سختی و عذاب هستی که تصمیم گرفتی همچین راهکاری رو امتحان کنی..الهی بمیرم ولی خانومی اینم خیلیییی سخته.. نمیخوام دلسردتون کنم ولی واقعا خیلییییی زندگی سختتری انتظارتو میکشه اونوقت
ولی امیدهای دیگه هم بین بچه ها زنده شده.. یکی احتمال جراحی هستش یکیم کلا انگار یه دارویی برا آی بی اس پیدا شده و یکیم که قرصه ریفاکسیمینه.. ایشالا ایشالا ایشالا ازیکی ازین راهها به نتیجه میرسیم.. فقط باید دستمون به دعا باشه و تامیتونیم درموورد این راه حل ها تحقیق و پرس و جو کنیم..

_________________
صدای خنده خدا را می شنوی؟ به آنچه تو محال میپنداری میخندد...
بخند و امیدوار باش ...

فریبا جون انشالله این داروی جدیدی که قراره بیاد حال هممونو خوب می کنه عزیزم.

_________________
whatever doesn`t kill you, makes you stronger

دركتون مي كنم فريبا.
تحمل اين بيماري واقعا زجرآوره. ديروز هوس كردم و مقداري ميوه "به" خام و كمي ارده خوردم: حسابي به گه خوردن افتادم و هزاربار گفتم غلط كردم. (نفخ شديد و . . .)
در واقع ما روي لبه تيغ راه ميريم، كوچكترين ناپرهيزي غذايي يا مثلا يك استرس اوضاع گوارشيمون را به هم مي ريزه. حالا تصورش را بكنين وسط يك جمع و يا سركار اين وضعيت پيش مي اومد، فاجعه بود. اين روزها بيشتر مشكلات گوارشيم از عصر تا آخر شبه كه باز جاي شكرش باقيه كه ساعتيه كه خونه هستم.
وضعيت ما مثل كسي ميمونه كه گناه بزرگي انجام داده و حالا بايد تاوان پس بده و شكنجه بشه. ولي شخصا نمي دونم تاوان چه چيزي را دارم پس ميدم.

بچه ها من راجع به جراحی که شما گفتین یا داروی جدید چیزی نشنیدم می شه بچه هایی که تهران هستن بگن در مورد جراحی تو رویان چیزی شنیدن؟یا این داروی جدیدی که گفتین قراره به بازار ایران بیاد یعنی الان داره خارج از ایران استفاده می شه یا کلا هنوز نیومده؟

فریبا جون تا اونجایی که من متوجه شدم این دارو هنوز به بازار نیومده.متنی که آقای alireza3818 در قسمت اخبار آی بی اس-پیگیری داروی جدید گذاشتن رو ببین.

_________________
whatever doesn`t kill you, makes you stronger

سلام اقا ارش میوه به رو هر روز مصرف کن البته نه بعد غذا به عنوان یه وعده ی غذای با میوه های دیگه از کم شروع کن و به مدت دوهفته ببین بعد این دوهفته چه اتفاقی میوفته وعده ی شام باشه بهتره چون خونه هستین اوایل نفخ خیلی زیاده ولی به مرور خیلی کم میشه میوه ی به رو امتحان نکردم ولی میوه های دیگه زیاد خوردم با اینکه الان نفخ کمی دارم اما یه حس ارامشی تو بدنم ودستگاه گوارشم دارم

انگار بدنم سال ها منتظر بوده از این غذاهای سالم بخورم

سايه روشن ممنون از توصيه ات،
راستش من زود قضاوت كردم، حال خراب اون روزم احتمالا به دليل گوشت چربي بود كه خورده بودم نه ميوه ي "به".
اين رو هم بگم كه براي من خوردن يك غذاي نفاخ به اسهال ختم ميشه و مسئله فقط تحمل نفخ نيست.