انجمن بیماران آی بی اس، سندرم روده تحریک پذیر

spring عزیز امکانش هست با پزشکتون صحبت کنین و ازشون بخواین با کمک منشی شون شماره تلفن اون مریضایی که ازین طریق عمل شدن رو بهتون بده یا حداقل پیش خودشون باهاشون صحبت کنین و از نتیجه خبردار شین.. خوب به هرحال جراحی هم کار ساده ای نیس و مطمئنا از هرلحاظی که نگاه کنیم یه ریسک بزرگ به شمار میاد ولی لااقل اینطوری تا حدودی خیالتون راحت میشه و راحتتر میتونین تصمیم بگیرین.. واقعا اگه همچین امکانی وجود داشته باشه میتونه خیلی بهتون کمک کنه

_________________
صدای خنده خدا را می شنوی؟ به آنچه تو محال میپنداری میخندد...
بخند و امیدوار باش ...

منم کاملا با نظر امیدوار موافقم
بهترین کار اینه که شماره تلفن کسایی که قبلا عمل کردن رو پیدا کنید و باهاشون صحبت کنید

امیدوار جان و عباس جان
مطب دکتر من در واقع تو بیمارستانه ، منشی اش در حد اینکه بیمار ها رو به نوبت بفرسته داخل اتاق آنجا مسئوله. نوبت دهی هم از طریق پذیرش یا اینترنت هست. فکر نمی کنم نه دکتر و نه منشی اش شماره ای از بیمارها داشته باشند. همونطور که شماره منو ندارند. اگر دکتر شماره بیمار های قبلیش رو می داشت مطمئنم بیشتر از من کنجکاو می شد از حال بیماراش با خبر بشه. جدا از اینها حتی اگر شماره ای هم ازشون داشته باشه قانونا نمی تونه آن شماره رو به من بده.
اینجا هر بیماری با مشکل بی اختیاری به جراح مراجعه کنه همه جراح ها او رو به همین پزشک من ارجاع می دند. غیر از ایشان کسی جراحی بی اختیاری مدفوع رو اینجا انجام نمیده. از اونجایی که خیلی شکسته نفسی میکنه (در مورد 70 درصد موفقیت عمل) به نظر میاد باید بهش اعتماد کنم.
مرسی از نظرتون

سلام springجان
منم چند سالی رفتن پیش پزشکان متخصص کولورکتال رو امتحان کردم و پیشنهاد استفاده از دستگاه فیزیوتراپی و ورزش های کگل رو دادند که همه رو امتحان کردم ولی متاسفانه جواب نداد همین تابستان گذشته پیش یه جراح دیگه مراجعه کردم و ازش خواهش کردم که عملم کنه ، اما بعد از معاینه با ناراحتی گفت خانم شما هیچ مشکلی نداری و من عملتون نمیکنم ، و معتقد بود که عمل واسه کسایی هستش که عضله اسفنگترشون آسیب دیده و عکس العملاشون خیلی ضعیفه در حالی که ماها عکس العمل مقعدمون مشکلی نداره
springجان من فکر میکنم که مشکل از عصب مقعدمون باشه نه از عضله و ماهیچه و اما این که چطور راه درمان ترمیم این عصب رو پیدا کنیم ؟؟؟ نمیدونم

سلام دوستان. منم موقع کلونوسکوبی مقعدم رو معاینه کردن و گفتن سالم هست. به پزشکم مراجعه کردم اونم گفت نیازی به جراحی نداری و تنها کاری که میتونی انجام بدی اینه که بهش فکر نکنی اما من مواردی که باعث بی اختیاری میشه رو جستجو کردم این موارد هست:
یبوست و یا اسهال (احتمالا طولانی مدت)
آسیب و یا ضعف عضله
آسیب عصب
و ... منبع: http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/fecalincontinence/

فکر نمی کنم یبوست و اسهال در سن فرض کنید 23 سالگی باعث بی اختیاری بشه. احتمالا مشکل ما همینطور که دوستان گفتن مربوط به عصب هست و شاید عصبی که فعالیت خودکار اسفنکتر داخلی رو کنترل میکنه.

این رو هم اضافه کنم: اوایل بیماری بی اختیاری من خیلی کم بود یبوست و سر و صدای شکم داشتم بعد از چند سال دچار اسهال و بی اختیاری شدید شدم و دیگه صدای شکم ندارم. در مورد جراحی گفتم لااقل شیراز که انجام نمیدن شما هم حتما تحقیق کنید.

دوستان منم فکر میکنم مشکل ما مربوط به عصب باشه نه عضله. هرچند احساس می کنم عضله ام از روز های اول خیلی ضعیفتر شده، مخصوصا به خاطر زیاد موندن تو دستشویی و اخیرا هم مصرف لوپرامید و یبوست ناشی از آن. دکتر من برای این بهم وقت عمل داد که وضعیت منو تو یک دوره ی 6 ساله دیده، و متوجه شده که توصیه های معمول برای من جواب نمیده. فکر میکنم اگر راههای درمانی دیگه ای وجود داشته باشه جراحی رو باید در آخرین مرحله انجام داد.

کسی تا به حال روش تحریک عصب ناحیه خارجی نخاع با دستگاه (sacral nerve stimulator) رو انجام داده؟ گفته شده تا 70 درصد احتمال بهبودی در بیمارهای مبتلا به بی اختیاری مدفوع دارای عضله اسفنکتر مقعدی وجود داره. از آنجایی که عضله اسفنکتر ما سالمه این روش میتونه برای ما انجام بشه.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1421119/

در حال حاضر این درمان در تهران و شیراز انجام میشه، دوستان اگر امکانات و تمایل دارید در این مورد با جراحتون صحبت کنید و نتیجه اش رو اینجا بنویسید.من هم با جراحم درباره اش صحبت میکنم.

موفق باشید.

چقدر خوب میشد که پیوند روده ی بزرگ هم وجود میداشت . منظورم عمل پیوند مثل کلیه وقلب .

بچه ها من یه بار تو تلویزیون شنیدم در بیماری کرون بعد از چند سال چون بیمار مستعد سرطان روده بزرگ میشه، روده بزرگ رو برمیدارن ولی اینکه بعد از برداشتن روده چه اتفاقی میفته رو نفهمیدم.

_________________
whatever doesn`t kill you, makes you stronger

یادمه روزای اول که بی اختیاری گرفته بودم زنگ زدم به جراحم گفتم نمیشه روده بزرگ رو پیوند زد؟ خیلی تعجب کرد گفت کی این حرف رو بهت زده! نه اصلا!!! آن موقع نتیجه گرفتم که حرفم، بلانسبت شما، خیلی احمقانه بوده و دیگه هیچ وقت تکرارش نکردم! p:

حالا از کجا اینقدر مطمئنید که تمام مشکل ما از روده بزرگه؟! مشکل باکتریایی ما نه تنها روده کوچک رو هم درگیر کرده که حتی ممکنه به معده مون هم سرایت کرده باشه. در مورد خودم مطمئنم که مشکلم از یک قسمت به خصوص از روده کوچکم شروع میشه و تا قبل از اون نقطه هیچ علائمی از بیماری ندارم. ولی این که دقیقا از کجا نمی دونم؟ شاید از 2/3 انتهایی شاید هم کمتر. این رو از 8 روز روزه آبی که گرفتم فهمیدم.

منم با رژیم خام خواری فهمیدم بیشترین مشکل ما مربوط به روده ی بزرگه مخصوصا قسمت انتهایی اون معده و روده ی کوچیک هم درگیرن اما خیلی کمتر