مرس پاندا جان و جناب مقدمی گرامی بینهایت ممنونم. اعتماد بنفسم بعد خوندن راهنماییهای شما خیلی زیاد تر شد
تا حدی تونستم به استرسم غلبه کنم.
در مورد:
m.moqaddami نوشته است:
[quote ]
مشکل اینه که اکثر مردم از این بیماری بی اطلاعن حتی بعضی از دکترا!! اما خب هر چیز اشنایی هم یه روز ناشناخته بوده کم کم همه متوجه میشن و عادت میکنن.ماهم که قرار نیست همیشه اینطوری بمونیم.قبلا سلامت بودیم دوباره هم میشیم.12 سال پیش که من مریض شدم نصف بیشتر دکترا اصلا نمیدونستن ای بی اس چیه .خدارو شکر الان دارن راههای درمانشم پیدا میکنن.مثل همین داروهای ضد افسردگی که رو چند نفر جواب داده و خوب شدن.خود منم 70 درصد بهتر شدم.ایشالا به زودی ای بی اس هم میشه مثل سرماخوردگی و براحتی درمان میشه.اصلا میدونستی در گذشته مردم بخاطر سرماخوردگی گاهی جونشونو از دست میدادن؟اما حالا چی؟!!!
[/quote]
دقیقا منم با همین مسئله خیلی روبرو میشم . کسی باور نمیکنه مشکل ما مریضی باشه ربطش میدند به مسائل ادب و تربیت یا مسائل اخلاقی و جنسی!
یادمه وقتی برای کاری چند روز پشت سر هم رفتم دادسرا ، آخرش منشی معاون دادستان که یک آقا بود علنا در حضور من با صدای بلند به دوستش گفت بعضیها اینقدر ( رابطه ج ...) داشتند که .......
آتیش گرفتم ..... خیلی سخته تهمتهای غیر اخلاقی به خاطر بیماری که نمیدونیم چرا دچارش شدیم و درمانش چیه بهمون بزنند خصوصا به ما خانمها ..اونم تهمت کار نکرده وقتی تو مسائل اخلاقی پایبند و پاک بودی از ابتدا....بهت همچین تهمتهایی رو علنا بزنند...
خیلی سخته خیلی . بعد یکسال ازین قضیه هنوزم با بیاد آوردن این خاطره از شدت خشم گریه میافتم .گریه از روی عصبانیت شدید...برای اولین بار از خدا خواستم این آدمایی که همچین قضاوتهایی رو با تمسخر و تحقیر ما درموردمون میکنند خودشون به بیماری ما دچار بشند... از همه نفرت پیدا کرده بودم. هنوزم تمام وجودم سرشار از نفرت و خشم میشه نسبت به خودم نسبت به بیماریم و حتی گاهی نسبت به خدا . انگار فقط ما زیادی بودیم.
من کاری که به ذهنم رسید رسانه رسمی و پروفایل رسمی وزیر بهداشت کشور ( آقای قاضی زاده هاشمی ) رو گیر آوردم و تو کلوب براشون پیام ارسال کردم آدرس فروم رو دادم.
این آدرس پروفایل وزیر بهداشت :
http://www.cloob.com/name/h.hashemiبراش نوشتم
سلام و درود . شما و قشر مردم میدونید همچین مریضهایی هم وجود دارند؟ چرا حتی خیلی از پزشکان و مردم عادی از وجود این بیماری بی اطلاعند . حملات پاتیک ...فلج نسبی و ناگهانی روده ...........و مشکلاتی که از معلولیت بیشتر در روند زندگی تاثیر میگذاره اما هیچ حمایتی چه دارویی چه بیمه و..برای این بیماران که تعداد کمی هم نیستند وجود نداره
لااقل چندبار تو تلویزیون در مورد وجود این بیماران خصوصا نوع ال جی اطلاعرسانی بشه یا شرایط و تسهیلاتی چه از نظر مشکل تامین دارو و چه بحث پذیرش اجتماعی و امکان استفاده از مرخصی درمان و..براشون در نظر گرفته بشه... یا اطلاعرسانی بشه تا لااقل مردم و حتی بعضی پزشکان ، تعداد زیادی از هموطنانمون که عمدتا محصلان و دانشجویان موفق یا حتی المپیادی که دچار بیماری سندروم روده تحریک پذیر شده اند ناچار به ترک تحصیل و منزوی شدن و یا خودکشی شدند رو درک کنند و برخورد بهتری داشته باشند تا عواقب و پیامدهای این بیماری کمتر بشه..
با تشکر
index.php